CHIOMONTE
Ca’ Nostra, Via Giaglione 3
2 ottobre 2004

IL DIRITTO DI ESSERE ANZIANO
- Il punto di vista delle famiglie dei malati di Alzheimer -

a cura di Giuliano Maggiora, Consigliere Alzheimer Piemonte

La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo che distrugge le cellule cerebrali in modo lento e progressivo.
Si tratta di una malattia che colpisce la memoria e le funzioni mentali.

L’Associazione Alzheimer Piemonte si è costituita proponendosi in particolare di:
- informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e tutte le figure professionalmente coinvolte nella malattia

- assistere e sostenere i malati di Alzheimer e i loro famigliari divenendone un punto di collegamento e coordinamento

- tutelare i diritti del malato e dei suoi famigliari per ottenere una migliore politica pubblica e una migliore legislazione

Siamo pertanto grati agli organizzatori di questa giornata di lavoro per lo spazio dedicato alla malattia di Alzheimer.

Nel Piano Sanitario Nazionale 2003-2005
è evidenziata la necessità di “garantire l’equilibrio fra la complessità ed urgenza delle prestazioni ed i tempi di erogazione delle stesse, riducendo la lunghezza delle liste di attesa”.
Viene inoltre fatto un esplicito invito al rispetto della dignità “che nella nuova visione della salute comprende il rispetto della vita e della persona umana, della famiglia e dei nuclei di convivenza, la cura delle relazioni umane tra operatori e
utenti…”

A livello comunitario è stato elaborato un “rapporto sul miglioramento della qualità della vita degli anziani non autosufficienti” (cfr.P.L. Guiducci – Roma).
Il “rapporto” è centrato su due punti-cardine:
• la qualità dei servizi socio-sanitari è un fattore determinante per la salute e il benessere delle persone;
• l’esistenza e la qualità di vita delle persone dipendenti sono largamente influenzate dall’intensità dei rapporti intergenerazionali che vanno mantenuti in tutto l’arco della vita.

Rispetto al concetto di dipendenza è stata adottata la seguente indicazione:
“la dipendenza è una condizione nella quale si trovano alcune persone che per ragioni legate alla mancanza o perdita di autonomia fisica, psichica o intellettuale hanno bisogno di una assistenza e/o di grossi sostegni per compiere quelle azioni legate alla vita quotidiana.
Per le persone anziane la dipendenza può essere aggravata o essere causata dalla mancanza di integrazioni sociali, di relazioni affettive e di risorse economiche sufficienti”

A parer nostro, nella attuale organizzazione sanitaria è evidente la differente qualità delle risposte ai bisogni in relazione alle cure richieste e prestate in regime ospedaliero, in residenza assistita (RSA), a domicilio.
In ospedale l’accesso è immediato, in caso di bisogno urgente; ma insorgono successivamente problemi sui tempi di degenza quando il paziente è una persona anziana non autosufficiente.
L’accesso alla RSA è subordinato a lunghi tempi di attesa, dopo la visita della Unità di Valutazione Geriatrica (U.V.G.), ma i suddetti tempi di attesa in realtà iniziano già nel momento in cui viene presentata la domanda per la valutazione geriatrica e questi ultimi variano inoltre da ASL ad ASL;
Le cure a domicilio dipendono, ancora, dalla capacità della persona (care-giver), che più si prende cura del familiare ammalato, di tutelare il benessere del proprio congiunto, rivolgendosi secondo necessità, al Servizio Sociale e/o all’Azienda Sanitaria.
In quest’ultimo caso, inoltre, dopo una valutazione UVG in cui viene evidenziata una grave compromissione dello stato di salute aggravata da problemi sociali, le modalità dell’intervento non corrispondono mai alle aspettative delle famiglie che rappresentano il bisogno di assistenza dell’ammalato, e perdono di efficacia a causa dell’assenza di una organizzazione precostituita incaricata di verificare, immediatamente dopo la valutazione, la potenziale capacità del nucleo famigliare di assistere il congiunto ammalato.
In questa fase, invece, dovrebbe essere realizzato il primo Progetto Assistenziale, Progetto di Cura e, anche, di eventuale Collocazione. Con l’evidenza che il Progetto di Cura deve valutare prioritariamente se l’ammalato può essere assistito a domicilio (cfr. Giudice Tutelare 17 .4.04).

Richiamando il suesposto concetto di “dipendenza”, è inoltre importante pensare alla cura “interiore” dell’anziano, con i suoi bisogni più autentici per orientare l’attenzione sull’isolamento, la solitudine ed il ridotto spazio espressivo nel quale l’anziano è costretto a vivere (cfr. P.Duella).
Se la percezione di vita dell’anziano è quella dell’essere solo e isolato, e se è malato e necessita di cure e di una specifica continua assistenza come nel caso della malattia di Alzheimer e nelle demenze in generale, questi problemi si amplificano. Così, quando una persona è colpita da Demenza, dei suoi problemi e bisogni dovrà farsi carico un’altra persona (in genere il famigliare più intimo o il più attento a cogliere la gravità del problema).
E’ in questo momento che l’insorgere improvviso di una malattia può far esplodere un intreccio relazionale dove la famiglia (che il più delle volte è colta impreparata), è gravemente attaccata.
E’ quindi necessario cogliere l’importanza del ruolo svolto dal famigliare (care-giver) nell’assistenza del malato, ma anche tener presente che il ruolo della persona che assiste il malato non è scelto volontariamente; è infatti un ruolo assegnatole dalle sfortunate circostanze che hanno invaso la sua famiglia.
Il rapporto malato/care-giver è molto complesso: Nelle varie fasi della malattia assume anche aspetti conflittuali ove, comunque, vengono a prevalere i bisogni esistenziali del malato creando una sempre maggiore dipendenza nei suoi confronti.
Con la malattia si entra in una nuova fase della vita, non conosciuta e neppure mai immaginata. Si presenta un futuro faticoso e colmo di sacrifici. Si ha bisogno di aiuto. Si devono fare delle scelte e dei progetti: Si deve tener conto del malato, ma spesso, il ruolo della “qualità umana” di questo malato, prima dell’evento morboso, viene sottovalutato o non ben considerato.
La famiglia necessita pertanto di aiuto nell’impostazione di una organizzazione assistenziale che garantisca ottimali condizioni di “qualità di vita”, ma deve anche essere rispettata nel suo nuovo ruolo. (è il momento in cui, con l’aiuto delle Istituzioni, si dovrebbe realizzare il Progetto Assistenziale e di Cura); non è infatti corretto centrare tutte le attenzioni sul solo individuo malato, come se vivesse lontano dagli altri, in un contesto isolato.

”…per badare a mia moglie rinunciai al lavoro; poi, non avendo più tempo anche agli hobby. Interrompemmo le frequentazioni degli amici e viceversa. Ora, impotente e pieno di rabbia e aggressività verso mia moglie, mi sento anche in colpa per provare questi sentimenti verso di lei”.

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“….tutte le volte che è possibile usciamo insieme. Siamo andati al supermercato: Mentre pago la spesa fatta, mia moglie si volta e sposta alcune cose dal carrello di un altro cliente. Rimetto le cose a posto e mi scuso: Le scuse sono respinte e motivate – una persona così devi tenerla in casa…”

E’ quindi importante e necessario farsi carico anche della qualità di vita del care-giver, in un contesto in cui è “invitato” a tenere al proprio domicilio una persona anziana, malata cronica, con la giustificazione (generalizzando il problema) che la qualità di vita del malato sarà sicuramente migliore

Ma quale qualità di vita intendono garantire le Istituzioni a chi assiste un malato in casa?
Il care-giver non si pone più il problema, perché ne è vittima inconscia. Così capita che si senta in colpa per non essere capace a farcela da solo; che si senta in colpa per aver abbandonato il malato (anche se, soltanto, per un breve periodo: quando, ad esempio, è riuscito ad ottenere un ricovero di sollievo), oppure quando deve lasciarlo per curare se stesso (ed il congiunto malato rimane privo di protezione), ma anche per il timore che il malato si possa sentire abbandonato.
Le complessità della malattia accentuano ulteriormente i problemi. Ad esempio il rapporto tra malato e care-giver può subire complicazioni per problemi comportamentali; caratteriali e psichiatrici. Spesso gli aspetti caratteriali derivano da rapporti antecedenti la malattia e che la malattia ripropone con modalità imprevedibili, ad esempio “il rifiuto di fare qualcosa ….”

Assistere un malato di Alzheimer è molto difficile. Negli incontri con i famigliari di malati si ha modo di scoprire come il care-giver , interagendo con l’ammalato, riesca ad esprimersi in modo altamente professionale. .

Tuttavia sussiste sempre il rischio di decadenza del progetto di assistenza al domicilio; infatti: “è stato osservato che in ambito famigliare l’affetto e l’impegno profuso nell’assistenza, nel momento in cui il care-giver vive in funzione dell’ammalato gradualmente rimuovono il pensiero che determinate azioni/espressioni dell’ammalato siano assolutamente intenzionali.. Se, invece, al malato di Alzheimer si attribuisce l’intenzionalità delle sue azioni, si corre il rischio di negare la malattia; in queste condizioni il famigliare deve essere aiutato in modo specifico, e deve essere rivalutata la scelta della cura domiciliare”.

In considerazione delle gravi difficoltà in cui vengono a trovarsi le famiglie che convivono con un malato di Alzheimer ritieniamo importante proporre una riflessione sulla tutela della qualità di vita in tutte le età dell’individuo.
Chiediamo quindi che sia affrontato il problema delle persone vicine al malato, tuttora private di quelle condizioni che ne possano garantire il raggiungimento o il mantenimento di una “buona vecchiaia”.

Il Consiglio d’Europa ha costituito un nucleo di esperti che ha elaborato un Rapporto sul miglioramento della qualità della vita degli anziani non autosufficienti, questo documento fornisce indicazioni per migliorare aspetti del vissuto di queste persone, inclusi coloro che soffrono di forme di demenza, favorendo sistemi integrati, pluridisciplinari, accessibili, centrati sulla persona e sul rispetto delle sue scelte.

Ci auguriamo che gli intenti della Comunità Europea rivolti alla attuazione di “misure adatte a favorire il benessere dei soggetti fino all’età avanzata, e soprattutto a garantire condizioni di buona salute anche nel periodo della vecchiaia”, tengano in considerazione l’entità numerica dei componenti i nuclei famigliari che si fanno carico di congiunti ammalati gravi.